박승일 농구선수 별세 | 박승일 루게릭 병원 꼬꼬무

박승일 농구선수 별세 | 박승일 루게릭 병원 꼬꼬무

- 박승일 농구선수 별세

- 박승일 루게릭 병원

 

박승일 농구선수 별세 

박승일 농구선수 별세 

박승일 농구선수 별세 1주기가 됐다. 승일희망재단 공동대표이자 전 프로농구 코치인 박승일이 2024년 9월 25일, 향년 53세로 영면했다. 23년간 온몸의 근육이 서서히 마비되는 희귀난치병인 루게릭병(근위축성 측삭 경화증, ALS)과 치열하게 싸워온 삶이 멈춘 것이다. 

 

박승일 코치는 2002년 청천벽력 같은 루게릭병 진단을 받았다. 이후 2~3년의 시한부 판정에도 좌절하지 않고 오히려 자신과 같은 환우들을 위한 루게릭 전문 요양병원 건립이라는 원대한 꿈을 품고 투병 생활을 이어갔지만 병원의 완공을 눈앞에 두고 세상을 떠났다.

 

박승일 루게릭 병원 

박승일 루게릭 병원 

박승일은 루게릭병 진단 후 자신처럼 고통받는 환우와 가족들을 위해 루게릭 환자 전문 요양병원 건립이라는 원대한 목표를 세웠다. 이 원대한 목표는 투병 중 안구마우스를 통해 눈으로 써 내려간 일기와 편지를 엮어 만든 책 ‘눈으로 희망을 쓰다’를 출간하면서 세상에 알려지기 시작했다.

 

15년이라는 긴 시간 동안 35만 명이 넘는 후원자들이 참여하여 총 239억 원의 기금이 모였으며, 모두가 불가능하다고 여겼던 루게릭 요양병원 건립을 현실화하는 기적을 만들었다. 경기도 용인시에 건립된 ‘승일희망요양병원’은 2023년 12월 착공식을 가졌으며, 2025년 3월 개원하여 세계 최초의 루게릭병 전문 요양병원으로 환자들의 삶의 질 향상에 기여하고 있다.

 

박승일 농구선수 프로필

• 이름 : 박승일
• 나이 : 향년 53세 (1971년 5월 30일 출생
• 고향 : 대전광역시
• 신체 : 키 202cm
• 학력 : 대전고등학교 졸업, 연세대학교 체육학 학사
• 가족 : 전부인 (선수 은퇴 후 결혼, 루게릭병 발병 후 합의 이혼)
• 경력 : 연세대학교 농구단 (1991~1993, 선수), 기아자동차 농구단 (1994~1997, 선수), 한국사회체육센터 (1996~1997, 코치), 프로보고등학교 (2001~2002, 코치), 울산 현대모비스 피버스 (2002, 코치)
• 최종 직함 : 승일희망재단 (2011~2024, 공동대표) 

 

루게릭 병이란

루게릭병의 정식 명칭은 근위축성 측삭 경화증(ALS, Amyotrophic Lateral Sclerosis)이다. 이 병은 운동신경세포가 점차 파괴되면서 온몸의 근육이 약해지고 결국 마비되어 호흡 근육까지 영향을 미치는 희귀 난치성 질환이다.

 

초기 증상으로는 근육 약화, 손발 저림, 힘이 빠져 물건을 놓치는 현상 등이 나타나며, 병이 진행됨에 따라 언어장애, 삼킴 곤란, 호흡곤란을 겪게 되며 결국 전신마비에 이르게 된다. 루게릭병은 평균 생존 기간이 3~5년으로 알려져 있으며, 극히 드물게 10년 이상 생존하는 사례가 있다. 

 

꼬꼬무 박승일 루게릭 병원

SBS ‘꼬리에 꼬리를 무는 그날 이야기’(꼬꼬무) 198회는 ‘거인의 마지막 계획’이라는 부제로, 루게릭병 시한부 선고에도 세계 최초의 루게릭요양병원 건립을 이뤄낸 故 박승일 전 농구코치의 삶을 조명했다.

 

방송에서는 박승일이 루게릭병 진단에도 불구하고 절망하지 않고, 자신과 같은 환우들을 위해 루게릭 전문 병원을 짓겠다는 원대한 목표를 세우는 과정이 상세하게 다뤄졌다. 투병 중 안구마우스를 통해 눈으로 써 내려간 책 ‘눈으로 희망을 쓰다’를 통해 그의 간절함이 세상에 알려졌고, 가수 션을 비롯한 수많은 스타들의 동참과 전 국민적인 ‘아이스버킷 챌린지’ 열풍으로 병원 건립의 꿈이 현실로 다가오는 과정이 소개되었다.

 

박승일 농구선수 별세 | 박승일 루게릭 병원 꼬꼬무